Читать книгу Они видят солнце онлайн

А на что нужно обратить внимание? Основные симптомы следующие: несвоевременное прорезывание молочных зубов; кариес, поражающий эмаль зубов еще в детском возрасте; замедление физического развития малыша; водянка головного мозга; чрезмерно быстрая утомляемость при малых физических нагрузках; болевые ощущения в ногах и руках после занятий спортом. Также на мраморную болезнь могут указывать различные деформации скелета, которые доктора определяют как патологические: грудной клетки, черепной коробки и позвоночника.

Маму успокоил генетик, который предположил, что, скорее всего, его коллега ошибся и, чем

ходить по врачам и искать несуществующие болезни, лучше заняться реабилитацией ребенка. И родители занимались. Даже поставили девочке пластины для выравнивания зубов и уже собирались ехать на очередную реабилитацию, как вдруг дочке резко стало плохо, и она скончалась.

Когда родилась Алена, мама уже по внешним признакам ребенка поняла, что у девочки то же заболевание и без пересадки костного мозга не обойтись. К тому времени эту процедуру стали активно проводить в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова. Это крупнейшее научнолечебное учреждение Российской Федерации находится в Санкт-Петербурге. Раньше детей для трансплантации костного мозга возили в израильскую клинику «Хадасса», но далеко не у каждой семьи была финансовая возможность съездить туда.

Наша Алена тоже прошла эту процедуру. Мы познакомились с девочкой, когда ей исполнилось 6 лет, но она выглядела только на 4—5 лет. Мама девочки предполагает, что Алёна отстает в развитии на те полтора года, которые ушли на лечение и восстановление.

Ко мне Алена попала через некоторое время после пересадки костного мозга.

Алена была немного скованной, тихой и послушной, но уже со второго занятия спокойно оставалась без мамы.

Частое повторение слов или целых фраз, характерное для этой девочки, называется эхолалией и нередко встречается у незрячих детей. Почему? Потому что слух – это один из замещающих каналов информации при отсутствии зрения. Где зрячий ребенок видит (а человек до 90 % информации воспринимает через зрение), слепой ребенок только слышит и осязает. Поэтому все, что попадает в зону слуха незрячего малыша, запоминается и повторяется многократно.